La interoperabilidad de datos entre los sistemas sanitario y social se ha convertido en uno de los grandes retos de la atención sociosanitaria. En un contexto de cambios demográficos, movilidad ciudadana y creciente demanda de atención personalizada, integrar la información para ofrecer servicios coordinados y eficientes es una necesidad urgente. Sin embargo, este avance tecnológico no está exento de riesgos: la privacidad, la desigualdad digital y la monetización de los datos son algunos de los dilemas éticos que emergen.
Un reciente informe de la Comisión Sociosanitaria de Comites de Ética de Euskadi (CSSCEE), publicado en junio de 2025, aporta una mirada necesaria: la interoperabilidad debe construirse sobre principios éticos sólidos, que garanticen la protección de las personas y fomenten la confianza en el sistema.
Los pilares éticos de la interoperabilidad
El documento propone que cualquier iniciativa de intercambio de datos sociosanitarios respete tres dimensiones clave:
- Las personas atendidas, que deben mantener su autonomía y control sobre la información compartida. El consentimiento informado es señalado como una condición imprescindible: debe ser claro, específico, adaptado a cada caso y revocable.
- Los profesionales, responsables de garantizar la confidencialidad, la proporcionalidad en el uso de la información y la formación continua sobre el manejo ético de los datos.
- El uso de los datos, que debe ser seguro, transparente y limitado a los fines para los que fueron recogidos, evitando la reutilización indebida o discriminatoria.
Recomendaciones
Entre las principales recomendaciones se encuentran:
- Establecer mecanismos de trazabilidad que permitan saber quién accede a los datos, cuándo y para qué.
- Diseñar protocolos claros y guías prácticas que faciliten la aplicación de la ética en el trabajo diario de los equipos.
- Formar y sensibilizar tanto a profesionales como a la ciudadanía sobre la importancia de la protección de datos y los derechos asociados.
- Garantizar sistemas técnicamente robustos, con medidas de cifrado, anonimato y control de riesgos.
- Incluir indicadores de uso que permitan evaluar la eficacia de la interoperabilidad en la práctica.
Hacia un sistema de cuidados más confiable
La interoperabilidad sociosanitaria no solo mejora la eficiencia, también puede transformar la experiencia de las personas atendidas: atención más coordinada, decisiones compartidas, menos burocracia y mayor seguridad en el tratamiento de datos sensibles. Pero este progreso solo será sostenible si se asienta sobre un marco de derechos claros, mecanismos de supervisión ética y la participación activa de todos los agentes implicados.
Euskadi da un paso relevante al incorporar esta perspectiva ética en su estrategia sociosanitaria. El informe no es un punto final, sino una guía para avanzar hacia un modelo en el que la tecnología y la humanidad no se enfrenten, sino que se refuercen mutuamente.
Conexión con el ecosistema Zaindata
Este enfoque ético está alineado con los esfuerzos nacionales y europeos por construir espacios de datos seguros y federados, como los que promueve la Secretaría de Estado de Digitalización e Inteligencia Artificial (SEDIA) y el Centro de Referencia en Espacios de Datos (CRED). Iniciativas como Zaindata, que impulsa la interoperabilidad en la atención sociosanitaria, se benefician de este marco, garantizando que los datos fluyan de manera responsable, potenciando la innovación y fortaleciendo la confianza ciudadana en un ecosistema digital que pone a la persona en el centro.