El 20 de mayo de 2026, el CRED publicó el caso de uso Evidenze Data Space, una iniciativa que plantea cómo los espacios de datos pueden ayudar a conectar información clínica, radiológica y molecular para generar conocimiento útil en torno al cáncer de páncreas.
El caso pone sobre la mesa una idea especialmente relevante para el ámbito sanitario: los datos ya existen, pero su valor depende de que puedan conectarse, gobernarse y reutilizarse con garantías.
Cuando la información está dispersa, la investigación avanza más despacio
El cáncer de páncreas es una de las enfermedades oncológicas con peor pronóstico, en parte porque suele detectarse tarde y con síntomas iniciales poco específicos. Según la Sociedad Española de Oncología Médica, en España se estimaron 10.338 nuevos casos en 2025.
En este contexto, cada dato puede tener valor: evolución clínica, pruebas de imagen, analíticas, resultados moleculares, información genómica o datos procedentes de bases abiertas. El problema es que esa información suele estar distribuida en sistemas distintos, con formatos diferentes y bajo condiciones de acceso complejas.
Evidenze Data Space parte precisamente de esa dificultad: cómo transformar datos dispersos en conocimiento útil, sin renunciar a la privacidad, la trazabilidad ni el control sobre la información.
Un espacio de datos para conectar sin centralizar
El enfoque del proyecto no consiste en crear una gran base de datos única. La propuesta se basa en un modelo federado: los datos permanecen allí donde se generan, pero pueden utilizarse de forma conjunta para casos de uso concretos, bajo condiciones definidas y con garantías.
El artículo del CRED explica que Evidenze Data Space permite integrar información clínica, radiológica y molecular en un entorno seguro, utilizando datos anonimizados y evitando comprometer la propiedad de la información.
La infraestructura que lo habilita es ANJANA Data Platform for Data Space (ADP4DS), que aporta una capa de gobernanza para organizar accesos, definir roles, registrar el uso del dato y facilitar el cumplimiento regulatorio.
Este punto es clave: en salud, compartir datos no es solo una cuestión técnica. También implica confianza, responsabilidad, seguridad jurídica y capacidad de auditar qué se utiliza, por quién y con qué finalidad.
Del dato aislado al conocimiento clínico
Uno de los valores del caso de uso es que permite trabajar con distintos tipos de información relacionados con el cáncer de páncreas. Al conectar datos clínicos, imágenes, resultados moleculares y fuentes abiertas, pueden identificarse patrones que serían más difíciles de detectar si cada fuente se analizara por separado.
Esto puede ayudar a la investigación a comprender mejor la evolución de la enfermedad, observar subgrupos de pacientes con comportamientos similares, detectar señales tempranas o explorar perfiles que podrían beneficiarse de enfoques concretos.
El objetivo no es sustituir la decisión clínica, sino aportar más contexto y reducir incertidumbre en un ámbito donde las decisiones suelen tomarse con poco margen.
Lo que demuestra Evidenze Data Space
Evidenze Data Space muestra una de las grandes promesas de los espacios de datos en salud: permitir que información ya existente pueda reutilizarse de forma segura para apoyar investigación, innovación y mejores decisiones.
Su valor no está solo en conectar sistemas. Está en hacerlo bajo un modelo gobernado, trazable y federado, donde las organizaciones puedan colaborar sin perder control sobre sus datos.
Para el ecosistema sanitario, este enfoque puede ayudar a superar una barrera habitual: que el conocimiento quede fragmentado entre centros, sistemas y proyectos. Para el ecosistema de espacios de datos, demuestra que el impacto real aparece cuando la infraestructura se orienta a un caso de uso concreto y de alto valor.
Una conclusión: los datos generan valor cuando llegan al momento adecuado
Evidenze Data Space recuerda que los datos, por sí solos, no transforman la atención ni la investigación. Lo hacen cuando pueden conectarse de forma segura, interpretarse en contexto y utilizarse en el momento adecuado.
En enfermedades complejas como el cáncer de páncreas, disponer de información más integrada no elimina la incertidumbre, pero puede ayudar a reducirla. Y esa diferencia, paso a paso, es precisamente el tipo de valor que los espacios de datos pueden aportar al sistema sanitario.
Más información
Puedes consultar el artículo original del CRED sobre Evidenze Data Space y cáncer de páncreas.