La interoperabilidad entre los sistemas sanitario y social puede mejorar la coordinación de los cuidados, reducir duplicidades y facilitar que la información relevante esté disponible cuando se necesita. Pero conectar sistemas no basta: el intercambio de datos debe construirse sobre derechos, confianza y responsabilidad compartida.
El informe de la Comisión Sociosanitaria de Comités de Ética de Euskadi propone incorporar una perspectiva ética, centrada en las personas y basada en derechos humanos, para avanzar hacia un ecosistema sociosanitario seguro, transparente y confiable.
Diseñar sistemas que respeten a las personas
La interoperabilidad afecta a información especialmente sensible: datos de salud, atención social, dependencia, cuidados y situaciones de vulnerabilidad. Por eso, la ética no puede aparecer al final del proceso como una comprobación administrativa.
Debe formar parte del diseño de los sistemas, de las decisiones de gobernanza y de la práctica cotidiana de los equipos.
El informe organiza esta reflexión en tres dimensiones fundamentales.
Las personas atendidas. Deben mantener su autonomía, privacidad y capacidad de participar en las decisiones sobre su información. El consentimiento informado ha de ser claro, específico, adaptado a cada situación y revocable.
Los profesionales. Tienen la responsabilidad de utilizar los datos con diligencia, confidencialidad y proporcionalidad. Esto requiere formación continua, criterios compartidos y herramientas que no añadan burocracia innecesaria.
El uso de los datos. Debe responder a una finalidad legítima, ser transparente, limitarse a la información necesaria y evitar cualquier reutilización indebida o discriminatoria.
Convertir los principios éticos en prácticas reales
La confianza no se construye solo con declaraciones. Necesita mecanismos concretos que permitan aplicar los principios en cada intercambio de información.
Entre las recomendaciones recogidas en el informe destacan:
- registrar quién accede a los datos, cuándo y con qué finalidad;
- aplicar protocolos claros para guiar a los equipos en su trabajo diario;
- reforzar la formación de profesionales y la información a la ciudadanía;
- incorporar medidas de seguridad, control de accesos y evaluación de riesgos;
- utilizar indicadores que permitan comprobar cómo funciona la interoperabilidad en la práctica;
- compartir únicamente los datos necesarios para la finalidad acordada.
Una tecnología que acompaña, no que sustituye
La interoperabilidad sociosanitaria puede facilitar una atención más coordinada y decisiones mejor informadas. Sin embargo, el progreso tecnológico solo será sostenible si protege la dignidad, los derechos y la confianza de las personas.
El reto no consiste en compartir más datos, sino en compartir los datos adecuados, con reglas claras y bajo supervisión responsable.
Una referencia para los espacios de datos de cuidados
Este enfoque resulta especialmente relevante para iniciativas como ZAINDATA Next. Los espacios de datos sociosanitarios necesitan combinar interoperabilidad, gobernanza y soberanía del dato con una visión centrada en las personas.
La ética ofrece el marco para que la tecnología contribuya a mejorar la coordinación de los cuidados sin perder de vista aquello que importa: la autonomía, la seguridad y el bienestar de quienes reciben atención.